Чи варто довіряти великим технологіям з даними про наше здоров’я?

Сиджу з планшетом в руці і граю в дивну когнітивну відеогру.
Переді мною миготять зображення за частки секунди, і я повинен вказати великими пальцями, чи бачив я тварину або щось ще. Це весело, і все закінчиться всього за 60 секунд. Але тут є серйозний намір.
«Це свого роду система раннього попередження про когнітивні порушення», – говорить доктор Томас Сойєр. Він є головним операційним директором англо-канадської фірми Cognitivity Neurosciences, яка розробила додаток.
«Інструмент вирішує глобальну проблему. Ранні порушення просто не виявляються. Це може мати величезний вплив на результати для пацієнтів і систем охорони здоров’я, тому що пізня діагностика щорічно обходиться в трильйони доларів в світовій охороні здоров’я».
Розроблені як простий, швидкий і легкий тест для виявлення ранніх ознак деменції, алгоритми додатка засновані на штучному інтелекті (ШІ) – програмному забезпеченні, яке може «вчитися» і адаптуватися самостійно.
Вони можуть автоматично визначати, чи є у людини ознаки сповільненої реакції або погані навички візуального розпізнавання, незалежно від мови, на якій вона говорить.
У міру розгортання програми будь-хто сприйнятливий до цього захворювання може пройти тестування при кожному відвідуванні поліклініки. Цифровий червоний прапор призведе до особистої консультації з фахівцем. Після цього можна було б дати конкретні поради по спосіб життя, говорить доктор Сойєр, потенційно відтермінувавши початок деменції на роки.
Такі інструменти цифрової діагностики, як цей, що використовують штучний інтелект, з’являються, щоб допомогти впоратися з усіма видами захворювань. Наприклад, технологія розпізнавання образів, яка допомагає виявляти рак або аналізуючи сканування мозку пацієнтів з гострим інсультом.
У той же час програмні системи штучного інтелекту тепер можуть швидко аналізувати медичні записи кількох людей, щоб сприяти розробці нових ліків і методів лікування. Ця область більш суперечлива.
«Беручи до уваги дані … величезну кількість [досліджень] теоретично можна було б провести більш точно, з кращою інформацію, прогнозами і рекомендаціями, за допомогою ШІ», – каже Роберт Вахтер, професор медицини Каліфорнійського університету в Сан-Франциско.
Він автор бестселера в цій області під назвою «Цифровий доктор». Він каже, що Національна служба охорони здоров’я Великобританії з її великими і різноманітними наборами даних знаходиться в особливо вигідному положенні, щоб отримати вигоду з цієї революції штучного інтелекту в охороні здоров’я.
«Якщо ви об’єднаєте дуже велике, дуже різноманітне населення з можливістю отримувати дані з усієї системи, комп’ютеризувати їх і розбиратися в них, я не бачу жодного місця, яке мало б перевагу перед NHS в цьому”.
Щоб спробувати використовувати всі доступні дані NHS для такого використання, уряд Великобританії оголосив раніше в цьому році, що він має намір створити центральну цифрову базу даних NHS для всіх записів терапевтів в Англії.
Ідея полягає в тому, що дослідники в галузі охорони здоров’я, будь то співробітники NHS або приватні дослідницькі групи і фірми, можуть отримати доступ до пулу даних.
Однак створення бази даних було відкладено в минулому місяці через побоювання, що пацієнтам потрібно більше часу, щоб переконати їх у використанні їх фактів і цифр.
NHS Digital (організація, яка управляє ІТ-системою для NHS England) заявила, що інформація буде доступна тільки тим організаціям, які «законно будуть використовувати дані для планування охорони здоров’я та дослідницьких цілей, і вони будуть отримувати тільки ті конкретні дані, які потрібні”.
Проте, Лейбористська партія відповіла, що план з продажу даних про стан здоров’я NHS «невідомим комерційним інтересам в невідомих цілях не має законності».
Доктор Еллісон Поллок, консультант з медицини громадської охорони здоров’я з Ньюкасла, вважає, що це гостре питання. «Немає сумнівів у тому, що використання даних громадської охорони здоров’я дійсно важливе, але всі опитування населення показують, що вони хочуть, щоб їхні дані використовувалися тільки в суспільних інтересах», – говорить вона.
«У них дуже серйозні побоювання з приводу комерціалізації своїх даних і використання їх для отримання прибутку».
Д-р Сара Діні з британської благодійної організації The Health Foundation додає, що, якщо і коли дані NHS передаються стороннім організаціям, повинні діяти суворі правила анонімності. «Медичні дані часто містять дуже особисті речі, які люди хочуть зберегти при собі», – каже вона, наприклад, про проблеми психічного здоров’я або проблеми з серцем, які можуть вплинути на будь-чиї шанси на отримання страховки.
Ці побоювання викликані тим, що чотири найбільші технологічні компанії – Google, Apple, Amazon і Facebook – виявляють зростаючий інтерес до області медичних даних.
Дочірня компанія Google Deepmind продовжує розробляти програми штучного інтелекту для сектора охорони здоров’я, в той час як Apple має зростаючий підрозділ охорони здоров’я. Тим часом, і Facebook, і Amazon нещодавно запустили в США онлайн-сайти охорони здоров’я.
Всі чотири компанії проявили інтерес до партнерства з NHS для доступу до її даних. Те, що вони можуть захотіти монетизувати конфіденційну інформацію про здоров’я людей в рамках іншої своєї комерційної діяльності, наприклад, в рекламі, викликало тривогу.
«Я не особливо хочу бачити в своїй стрічці Facebook рекламу, створену на основі моїх особистих медичних даних, які були здобуті компанією, про яку я навіть не знав, що спілкувався з Facebook», – говорить доктор Вахтер.
Д-р Поллок погоджується: «Дані можна використовувати для маркетингу і продажів. Але їх також можна використовувати для розрізнення.
«Наприклад, це може бути пов’язано з вашими іпотечними заявками, з заявками на страхування або навіть з вашою здатністю перетинати кордони. Це може стати все більш дискримінаційним».
Експерти в галузі охорони здоров’я відзначають, що, якщо ці проблеми не будуть вирішені, втрата довіри може привести до того, що пацієнти будуть приховувати медичну інформацію від своїх лікарів, що може мати катастрофічні наслідки.
Тільки один з чотирьох розглянутих технологічних гігантів говорив з BBC з приводу цих побоювань. У заяві Google йдеться: «Ми прагнемо відповідально ставитися до даних і захищати конфіденційність за допомогою строгих протоколів і інноваційних технологій конфіденційності».
У той час як багато людей будуть продовжувати виступати проти передачі їх медичних даних приватним компаніям, старіння населення в розвинених країнах і витрати на їх медичне обслуговування тільки збільшать тиск з метою надання доступу перед обличчям проблем конфіденційності.
Ніколсон Прайс, доцент права в Мічиганському університеті, багато писав на цю тему в рамках своєї спеціалізації в області права охорони здоров’я. Він виступає за розширення обміну даними.
«Потенційні соціальні вигоди від обміну великою кількістю даних про охорону здоров’я та допомоги нам жити довше, щасливіше і здоровіше – відверто кажучи, має набагато більше користі, ніж ідея про те, що я отримаю рекламу продукту, ймовірність купити яку в мене трохи вище», – каже він.